El Autismo… Con Una Vida Independiente

La fundación Inclúyeme participa en esta ocasión con nosotros para brindar mayor información de cómo vivir una vida independiente con Autismo, siendo pioneros en México sobre este tipo de tratamientos y hablando sobre las perspectivas en el Diagnóstico de los Trastornos del Espectro Autista.

Por Angélica Cuevas Contreras, Coordinadora del Programa de Vida Independiente de Fundación Inclúyeme y Responsable de la aplicación de diagnósticos sobre el Espectro Autista.

Recibir el diagnóstico de un Trastorno del Espectro Autista (TEA) suele ser un momento muy difícil en la vida de una familia, marca un camino largo y complicado a seguir, acompañado por decisiones difíciles de tomar para los padres. Para emprender este camino, en muchos casos se transitó sobre otro incluso más complejo, que es el de llegar a un diagnóstico certero que permita establecer líneas claras de intervención a corto, mediano y largo plazo. 

En México, las familias consultan entre 6 y 7 especialistas antes de llegar a un diagnóstico acertado de TEA, transcurriendo tiempo valioso de intervención y hay un gran desgaste psicológico, emocional y económico. A esto se suman, las diferencias en visiones o perspectivas diagnósticas en torno a este tipo de trastornos que actualmente se viven entre los distintos profesionales que se dedican a este campo. 

Los retos en el diagnóstico se han presentado prácticamente desde que se “caracterizó” por primera vez a este tipo particular de condición. Leo Kanner y Hans Asperger casi al mismo tiempo, en la década de los 40’s dieron descripciones que sientan las bases para el diagnóstico de los Trastornos del Espectro Autista. Ambos, desde una perspectiva médica psiquiátrica definen y delimitan ciertas características diagnósticas. 

Kanner menciona cuatro de ellas: Incapacidad del niño para relacionarse adecuadamente con personas; dificultades en el desarrollo comunicativo del lenguaje; importante necesidad de que las cosas permanezcan igual; aparición de estas características antes de los primeros tres años de vida. Por su parte Asperger tipifica lo siguiente: Se presenta en hombres; torpeza social; conductas estereotipadas; torpeza motriz; sin retraso en la adquisición del lenguaje. 

Como puede verse, se comparten ciertas características y se diferencian otras haciendo desde el inicio el diagnóstico confuso y delineando dos condiciones si bien parecidas, distintas entre sí. Con esta perspectiva médica-psiquiátrica, se marca el arranque para que los profesionistas en el campo puedan tipificar esta condición. Los criterios diagnósticos más utilizados se encuentran contenido en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM). 

Este manual es un consenso en la comunidad psiquiátrica americana, para el diagnóstico de cualquier condición mental del ser humano. Parte de una visión médica y clínica de la persona, va cambiando con el tiempo partiendo de la visión de la comunidad médica-psiquiátrica en el momento de su publicación. Es una guía para los profesionales de estas áreas que indican criterios relativamente claros para hablar el mismo idioma y clarificar cualquier tipo de condición. 

Esta guía se ha ido modificando desde su primera versión hasta la quinta, publicada en el 2015 siguiendo las corrientes y puntos de vista de la psiquiatría actual. Los criterios diagnósticos para los TEA no han sido la excepción y han cambiado también en las distintas versiones del manual. En el DSM-IV se agruparon como Trastornos Generalizados del Desarrollo y se contemplaban 5 trastornos: Trastorno Autista, Trastorno desintegrativo infantil, Trastorno de Asperger, Trastorno de Rett y Trastorno generalizado del desarrollo no especificado. 

Entre ellos compartían algunos criterios y se diferencia en otros, sin que sus límites estuvieran bien delineados. Razón por la que los profesionales que realizaban valoraciones tenían dificultades para distinguir un tipo de trastorno de otro, generando confusiones, arrojando distintos diagnósticos a una sola persona dentro de este espectro. Donde mayores dificultades existían era para diferenciar entre, un Trastorno Autista con buen nivel de funcionamiento de un Trastorno de Asperger o Síndrome de Asperger. 

Actualmente la referencia es la quinta versión de este manual con ajustes significativos en esta área: se cambia el término Trastornos Generalizados del Desarrollo por el de Trastornos del Espectro Autista y se les incluye en otra clasificación más grande denominada Trastornos del Neurodesarrollo. Otro cambio es la eliminación del Trastorno de Rett, debido a que por su origen genético pasa a otra categoría diagnóstica. También se eliminan los nombres específicos para cada trastorno y se conceptualizan como un espectro que comparten características pero que, la manifestación de los criterios que los definen indican la gravedad del trastorno y la necesidad de apoyo que requieren. 

Un cambio más se refiere a los criterios diagnósticos, en el DSM IV se hablaba de tres características: Deficiencias en reciprocidad social, Deficiencias en lenguaje y comunicación, Intereses restringidos y repetitivos; que en el DSM V se delimitan a dos criterios: Deficiencias en comunicación social y Comportamientos restringidos y repetitivos, tomando en cuenta la sensibilidad inusual a estímulos sensoriales que no se mencionaban en la versión anterior. 

Estas modificaciones han generado gran polémica entre los profesionales de la salud dedicados al diagnóstico de estas condiciones, padres de familia y de las mismas personas que las presentan que se ven o no reflejadas en esta “tipificación” o “caracterización”. Sobre todo, en la comunidad de personas con Síndrome de Asperger autodenominados “Aspis” y que no están de acuerdo con esta clasificación y consideran a este conjunto de comportamientos como un “estilo de vida”. 

Como se mencionó anteriormente esta categorización parte de un paradigma médico-psiquiátrico sobre el cual se desenvuelven muchos profesionales de la salud en la actualidad, sin embargo, existe otro grupo de profesionistas, padres de familia y personas que presentan esta condición, que han transitado de esta visión paradigmática (y no están de acuerdo con ella) a otras concepciones distintas al modelo descrito anteriormente. 

Dentro de esta concepción, se visualiza a los Trastornos del Espectro Autista como una condición, en donde se elimina el término Trastorno por considerarlo perteneciente a esta visión medica psiquiátrica y en donde los llamados criterios diagnósticos se convierten no en características que definen a la persona, sino en peculiaridades en la forma de acceder al mundo tales como: En la forma de relacionarse; en la forma de comunicarse; en el uso de los objetos; en los procesos de pensamiento; y en el proceso de la integración sensorial. 

Desde esta visión, sí hay diferencias significativas entre el autismo y el síndrome de Asperger que deben contemplarse para establecer estrategias de intervención. El diagnóstico se hace a través de la presencia y observación de conductas y no por pruebas médicas, no se habla de niveles de severidad sino de funcionamiento versus retos presentes en la persona y se hace mucho énfasis en que no puede “tipificarse” a la persona, ya que cada ser humano es distinto y se relaciona con los demás, con su contexto, a partir de una forma distinta de pensamiento y particular de procesar la información. 

Para los padres de familia, independientemente del enfoque y visión diagnóstica, lo fundamental es tener certeza sobre la posibilidad de presencia de esta condición, para lo cual compartimos algunas de las conductas llamadas signos de alarma presentes en personas dentro del espectro y que pueden ayudar a las familias a delimitar el camino a seguir para confirmar o descartar un diagnóstico de este tipo. 

• No responder a su nombre para cuando tienen 12 meses de edad. • No señalar los objetos para demostrar su interés para cuando tienen 14 meses de edad. • No jugar juegos de simulación (jugar “a darle de comer” a un muñeco) para cuando llegan a los 18 meses de edad. • Evitar el contacto visual y querer estar solos. • Tener dificultades para comprender los sentimientos de otras personas y para hablar de sus propios sentimientos. • Presentar retrasos en las destrezas del habla y el lenguaje. • Repetir palabras o frases una y otra vez (ecolalia). • Dar respuestas no relacionadas con las preguntas que se les hace. • Irritarse con los cambios pequeños. • Tener intereses obsesivos. • Aletear las manos, mecerse o girar en círculos. • Tener reacciones poco habituales al sonido, el olor, el gusto, el aspecto, el tacto o el sonido de las cosas. 

Si algunas de estas señales están presentes es importante acudir a un especialista para confirmar o descartar el diagnóstico. La importancia del diagnóstico radica, más allá de definir características, criterios o peculiaridades, en poder determinar, junto con la familia y la persona que presenta la condición (en la medida de lo posible) estrategias de intervención adecuadas y funcionales que vayan acorde a las necesidades cada familia y cada persona en particular y que permitan respetar la condición de PERSONA dando la oportunidad de desarrollar y mantener una calidad de vida acorde a estas necesidades y desarrollar las habilidades para poder ser lo más independiente posible.

Bibliografía Recomendada:

Asociación Americana de Psiquiatría (2015). Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales. Quinta Edición. DOI.

Díaz, E. Propuesta mexicana para la descripción del Autismo y el Síndrome de Asperger. Ciudad de México: 2014.

De Clerq, H (2006). El autismo desde dentro. Eita.

Martínez, Ma; Cuesta, J et al. (2013) Todo sobre el autismo. Altaria publicaciones, Alfa Omega: AETAPI.

Stone, W (2006). Does my child have autism? Jossey Bass.

Zavaleta, P. Trayectorias de búsqueda de atención y tiempo de demora diagnóstica en familias mexicanas con casos de Trastornos del Espectro Autista. México 2016. Centros para el Control y la Prevención de enfermedades: http://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/autism/signs.html

Autismo Galicia: http://www.autismogalicia.org/index.php?option=com_content&view=article&id=321%3Adsm-5&catid=52%3Acatnovas&Itemid=74&lang=es

Agradecemos a la Fundación Inclúyeme por compartir información importante para nuestro público.